Avant toute chose, j' ai tenu à présenté ce compte rendu car, beaucoup d' entre vous sont dans la médecine, la science, la psycho, et le fait d' avoir une source avérée, vous permettra d' être plus efficaces, pour vous, et pour vos "patients". Je rajouterais le coté psychique demain, le temps de rédiger ça.
Pour les autres, la curiosité n' est pas un "vilain défaut"
Les protagonistes:
_Le patient: moi
_Le professeur en neurochirurgie: Le prof
_Le généraliste: Le doc
_Le cancérologue: L' onco
_Le radiothérapeute: Le radio
Dès le départ, je me suis bien entendu avec le prof. Au delà de son rôle, c' est quelqu' un de totalement passionné par le cerveau. Ma vision très personnelle des choses, plus la rareté de mon cas, nous a directement "lié"
Le doc est vraiment une "chance" pour moi: très compétent, adepte des techniques alternatives et surtout naturelles avant le reste, il ne mélange jamais la médecine et la CPAM. Il connait bien le prof.
L' onco est direct, cartésien, franc. Il dit les choses telles qu' elles sont, ce que je lui demande.
Le radio est compétent, mais plein de réserve. (Trop pour être honnête?)
Le début:
Je l' avais découverte un 24 décembre. Pas plus grosse qu' une amende au départ, trop mal placée, donc on s' est contenté de la suivre.
Au bout de 6 mois, j' ai décidé de vivre comme tout le monde, sans épée de Damocles, d' être libre. De toute façon, le jour où elle se réveillerait, je serais au courant..
Fin mai 2013, c' est le réveil de la tumeur. J' ai mal à la tête, je ne supporte plus la lumière et le bruit, une fatigue énorme, une pupille dilatée, et un matin je me réveille en vomissant.
C' est le signal, j' appelle le prof, rdv en urgence, scanner (ci-joint), et décision.
Les choses sont claires: j' ai une semaine pour me décider. Il faut évacuer le liquide céphalo-rachidien (qui ne s' évacue plus à cause de la place prise par la tumeur) avant la rupture d' anévrisme, dans le moins "dégueulasse" des cas.
Le prof:
"la glande pinéale sert d' horloge biologique interne, sècrète de la mélatonine, et peut secréter de la DMT, on lui attribue les fameuses expériences de morts iminentes"
Première opération:
Début juin, on me pose une dérivation avec valve, sous la peau, derrière l' oreille. Elle prend le LCR en trop, le rejette dans l' estomac. C' est définitif, mais invisible: On voit juste une "veine" dans le cou.
Pour cela, on me traverse toute la partie arrière droite du cerveau, et on y laisse "la veine", cachée sous la peau.
_le prof, maquette à l' appui:
"Non, ne t' inquiète pas, cette partie est inutilisée. En vrai, nous n' utilisons que 20% de notre matière grise, les plus "connectés" d' entre nous ne dépassent pas les 22%, et pas à cet endroit"
_Moi:
"vous avez entendu parler de la salvia divinorium?"
_Le prof, souriant:
"Sur les 80% restant de notre cerveau, les connections seraient en partie réactivées par la salvorine"
..Et il avait raison. 48h après l' opération, je sortais sur les terrasses de l' hosto en m' allumant une clope, RAS.
Deuxième opération:
La biopsie 10 jours plus tard. Cette fois, on passe par au dessus, et là, c' est le drame..
+/-3 semaines de pertes d' équilibre, de réflexes, de fragilité cérébrale, etc.. Par contre, on est fixé: Pinéalocytome malin grade 3. Il faut prendre d' autres décisions très vite, si je veux fêter mes 34 ans en Août. Le prof s' est entouré d' un staff national. L' exérèse est trop risquée, on la garde en ultime intervention, Pour l' instant, direction l' onco pour une chimio très lourde.
La chimiothérapie:
Le protocole est très lourd, trop lourd: Je rentre en clinique pour 4 jours, on m' injecte les produits sur 3 jours + 1 d' observation. Je rentre 2 jours chez moi, puis retour 3 jours en clinique pour me ré-injecter mes propres cellules souches prélevées avant la chimio. Mes plaquettes et globules s' écroulent, je navigue entre les chambres stériles, je perd mes cheveux, je vomis tout le temps, me déshydrate, etc..
Toutes les 3 semaines, juste avant de recommencer un cycle, je me sens mieux: Je saute sur mes bécanes, le cathéter sous le cuir, et dévore la vie.
A la fin de la 3ème séance, l' IRM parle: La chimio a échoué.
Le doc:
"Tu as essayé l' herbe? Et ça marche? Continue alors"
L' onco:
"Je ne vais pas vous mentir, c' est très mal parti, le seul conseil que je peux vous donner, c' est de mettre votre famille à l' abris"
Troisième opération:
Il est décidé par le staff, et le prof, de retirer la tumeur.
Le prof m' explique:
"Oui, il y forcément des risques, aller là bas sans rien toucher, c' est rock n' roll; ça va de la paralysie, à la cécité, jusqu' au décès si on touche le tronc cérébral. D' un autre coté, si on joue pas la course, tu n' es plus là à Noël. Si on y va, on passe par la base du crâne, on écarte le cervelet et les hémisphères, on contourne le tronc cérébral, et on fait le job. Ta tumeur et ta glande pinéale, c' est comme une balle de golf accrochée à un haricot: on retire les deux. La pinéale, on peut aussi vivre sans. A part l' horloge qui est complétement HS, et encore, ça dépend des gens."
(Effectivement; je peux avoir sommeil à 2h comme à 14h, il n' y a plus aucune différence, je dors quand ça me tombe dessus, simplement. Je préfère même la nuit, car à cause de "la fragilité" due à l' opération, les lumières, sons, et environnements sont moins agressifs, moins violents.)
Le 06 octobre, un type vient de jouer aux légo avec mon cortex, et je suis de retour pour la seconde manche. J' ai un "syndrome de parinaud". ma vision est double, non alignée, sauf quand je lève les yeux au ciel. Je ne peux plus voir avec mes deux yeux. J' ai une paralysie partielle du coté gauche. Concrètement, je n' ai plus beaucoup de réflexe de ce coté, mais j' ai surtout la sensation d' être coupé en 2, et à gauche, je ressens les brûlures trop tard, j' ai toujours froid, et mal. Les autres soucis ne dureront que quelques jours.
Le prof:
"Tu sais, même aujourd'hui, si on faisait un ordinateur de la taille de ce bâtiment, on arriverait pas à refaire un cerveau humain. Celui-ci va jusqu' à secréter des cellules réparatrices aux capacités incroyables"
La radiothérapie
Le radio:
"Des métastases sont restés sur le tronc cérébral, trop risqué de les retirer lors de l' opération, il faut nettoyer. Tomotologie + novalis, 35 séances."
Je suis allongé, avec un masque tellement serré, qu' il m' a coupé l' arcade. Je suis dans la machine, j' entend et je sens le laser qui me traverse le crâne. C' est douloureux. Encore. Le laser rayonne à travers les nerfs optiques. Je vois les flash lumineux qui apparaissent, yeux fermés, puis qui prennent toute la vue. La lumière est insupportable, et je sens le goût de brûlé, l' odeur aussi. C' est mon tronc cérébral, notre disque dur. Plus que 24 Séances et on passe au novalis, "moins dur"
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Partie psychique:
....................Bienvenue M' sieurs Dames! Bienvenue à la foire aux monstres! Entrez sous le chapiteau, et regardez les flammes danser autours de ces créatures compliquées et sombres! .............................
.................................................. ..............................Ayez peur de ce qui s' y cache, vous n' en ressortirez pas indemnes! Entrez tous! .................................................. .................................................. ...
.................................................. .................................................. ......._Bah, ce type est stupide de donner ça ou quoi?............................................. .................................................. ..................................
.................................................. ................................._Ce n' est pas parce qu' il donne quelque chose, qu' il le perd. Tu n' as donc jamais rien reçu?.................................................. ..........................................
Les protagonistes:
_Ma femme: Jane
_Ma grande fille: Oak
_Ma petite dernière: Merry
_Les amis: Vice, Mike, Gaz, l' orang-outang
J' ai grandi sur les plages des Landes, et en école militaire. Tout petit, l' ainé de 3 garçons, j' étais un môme agréable, plutôt calme, presque introverti.
Toutefois, j' ai compris très tôt que l' empathie, la pitié, ce n' était pas mon truc, à l' époque. Je savais la différence entre le bien et le mal, mais j' étais plus du genre à faire traverser mémé par instinct de survie, que par compassion. Je serais donc soldat; ça m' évitera de finir en taule ou en HP, ce sera surtout plus utile.
Le début:
Assis un soir à l' atelier, avec les amis entre les bécanes, la radio joue, l' ambiance est cool.
_Vice: Il faut qu' on parle mon frère.
_Moi: Vas y, tu commences, et on tourne.
_Vice: Tu sais, on s' est promis un rêve commun; le désert de sel de l' Utah, ce saltflat infini de vitesse pure, et ces trois balises.. T' as franchi la 1ère, hein? (
https://www.google.fr/search?q=salt+flat&client=firefox-a&hs=YGS&rls=org.mozilla:fr
fficial&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=M0HgUt6OFND3yAPj4oHQAg&ved=0CDQQsAQ&biw=1920&bih=936 )
_Moi: Oui. Je crois même apercevoir la dernière..
_Mike: Ca va pas. Tu roules trop fort, trop dans le rouge, tu sais comment ça fini, à chaque fois.
_L' orang-outang: Je met mon terrain en vente demain matin, je planifie le trip. Vice et Mike vont préparer le café racer, et on part tous sur le salt flat.
_Moi: Attend poulet, c' est trop tard pour les inscriptions de cette année..
_Vice: Ecoute, quelque soient tes choix, sache que je serais là, je ne te jugerais pas, et je respecterais la décision que tu prendras.
Première opération:
Elle arrive, je dois me décider. J' ai toujours refuser de vieillir, refuser le temps. Comme si j' avais moi même mis en place un système d' auto-destruction pour éviter ça. Je me souviens de mes oncles, ces "bonhommes" solides, emportés eux aussi par des tumeurs cérébrales. Ils étaient à l' étage, chez ma grand-mère et chez ma tante, on les entendait gémir, pleurer. Ils étaient devenus déments, incontinents, et l' issu était toujours la même, je la refusais: Pas moi, j' avais le choix, et dire "non, merci" à tout ça, me correspondait bien.
Vice m' a filé de l' herbe, (il la cultive lui même) c' est temps d' essayer. J' avais certes déjà fumer quelques joints sur la plage, le résultat était cool. Allongé entre l' océan et les étoiles, défoncé et bien, tout simplement. Cette fois J' ai 2 variétés, pour commencer. Une psychédélique, et l' autre très cérébrale.
J' ai si mal, tellement mal. Je dors mal, mange mal, c' est dur, même pour "moi". Je commence avec la variété psychédélique..
Le PC passe un album de Jimi Hendrix, je m' allonge dans la canapé, je ferme les yeux, et laisse filer la nuit. C' est trop bon. Un pur trip 60's. Le renard du petit prince me guide sur un arc en ciel, et "If 6 was 9" m' emporte dans son bouquet de distorsions. WOW.. Le voyage est merveilleux, si beau. Il se termine par la faim, je mange enfin, et m' endors, paisible.
Le soir suivant, j' essaie la "cérébrale". Je dois réfléchir..
Même conditions, et cette fois, c' est une pluie de pensées. Si rapide qu' il n' y a pas de marche arrière. On se retrouve vite à plusieurs "moi" dans ma tête, tout le monde prend la parole, j' arrive à suivre chacun:
T' es cramé amigo, tu le sais, t' as ce que tu as toujours voulu. Ouais, mais tu n' as rien à perdre à tenter ta chance, faudrait quand même être con. Mais arrête! Quand on est con, on le sait pas, c' est pour les autres que c' est dur! Bah être mort, c' est pareil. T' as toujours pas peur? Tu disais bien que l' homme n' a à craindre que la peur elle-même, non? Le temps efface tout, ta femme et tes filles t' oublieront tôt ou tard, c' est juste une question de temps. Mais non.. avance, prend la route, tu verras en chemin. Alors? Tu prônes plus la liberté toi? Toi qui a enfin le choix de ta fin? Fonce, enroule toi autours autours d' un platane, devient un beau cadavre, et rentre dans la légende! Etc..
Puis un moi sors une vérité: Elle va dire quoi, ta famille plus tard? "Il s' est toujours battu, sauf la fois où c' était pour nous"
Ok, je reste là dessus. Je me dis, d' une bonne humeur, que ça va fritter sévère. J' ai l' impression de revenir en arrière, de mettre mon pare balle, de m' armer, et c' est reparti pour le grand manège de la guerre.
Deuxième opération:
J' ai commencé le deuil de l' ancien moi, puisqu' on était pas d' accord. Mais je l' aimais bien, alors je résonne encore parfois selon ses conseils.
Gaz se pointe une nuit avec de la Salvia à fumer. Vice est là. C' est une révélation. re-WOW (tr:
Salvia, voyage au delà de l'horreur )
Je continue les voyages, un soir sur deux. Je suis très sensible aux plantes. J' en cultive aussi maintenant, plusieurs variétés, de plusieurs plantes. C' est magnifique de quitter ce corps meurtri, les choses sont belles, les pensées profondes, introspectives.
La chimiothérapie:
Je prend cher. Très cher. J' ai maigri, plus de cheveux mi longs ni de barbe de trois jours. Mais le soir, je trompe les nausées avec l' herbe, et voyage, encore. Jane me soutien de tout son être, et même si pour elle, il s' agissait de "drogue" au départ, sa philosophie a complètement changé. Et puis.. 4/5 jours avant de rattaquer une séance, je ne vais pas si mal:
J' arrive dans le rond point, je sais que Vice s' accroche derrière, j' aperçois ses étincelles dans mes rétro. Je ressors avec un angle de trappeur, mon genou frôle le goudron, je redresse brutalement la moto. Le Mostro grogne, je sers le réservoir avec les genoux, puis le laisse carrément exploser. Il rugit, sa roue avant part au ciel, jusqu' au prochain rapport. Un groupe de motards me regarde du bord de la route, presque choqué. Je suis heureux. C' est futile, ok, mais je suis en chimio, avec une sonde cérébrale sous le casque, un cathéter sous le cuir, et je suis pourtant tellement vivant.
Le lendemain, c' est différent: A travers la porte, avec ma dérivation cérébrale et ma coupe chimio, je regarde ma moto.. ...grand vide... Je me lève d' un coup, attrape mon cuir, et me redirige vers ma bécane:
"OK, ça va faire mal.."
..Quand ma fille de trois ans arrive en traînant sa petite moto électrique sur le carrelage:
"Attend papa, ze viens aussi"
"Tiens papa, prend cette vérité et réfléchis.."
Troisième opération:
Vice et Mike me ramène chez moi, passer un weekend sur la plage, et surfer, comme avant. Mes potes de jeunesse sont là aussi, et de nuit, près du feu, on voyage avec Salvia. C' est la plus merveilleuse de mes expériences, (
Salvia, voyage au delà de l'horreur ) puis..
Départ au bloc. Je suis triste, mais satisfait là encore. J' ai réussi à venir jusqu' ici, sans être devenu incontinent ou dément. Personne n' a eu à me relever, à me laver. Personne. Je ne me réveillerais peut-être pas, mais je me serais sacrément bien battu. Je me répète que je suis libre, alors si Dieu existe, et que je le rencontre tout à l' heure, je lui colle la branlée de sa vie. ..Plus tard:
Un type vient de jouer aux légo avec mon cortex, et je suis de retour pour la seconde manche.
_L' infirmière:
"Bah il fallait le dire au réveil, que vous voyez comme ça!"
_Moi, en bavant comme un bébé:
"Je sais que ça va vous paraître dingue, mais quand on se réveille avec des bouts de cerveau en moins, on est comme qui dirait, légèrement déstabilisé"
Oak a ramassé aussi, trop pour une fille de son âge. C' est dégueulasse. Sa pudeur l' empêche de s' exprimer, mais elle a compris, et va mal. (Grâce à la sécu, on fêtera Noël plus tard, avec 448e..) Jane et les filles sont là (Vice et gaz passeront le lendemain). Jane me remet mon alliance, et me rattache ma montre mécanique. Je l' adore. J' ai toujours aimé m' entourer de "gri-gri", mais c' est la seule chose que je porte. Je n' ai pas réglé l' heure, car j' ai décidé de laisser couler le temps maintenant. Ca fait une pierre de plus à mon mausolée de liberté.
La radiothérapie
J' ai perdu le goût, totalement. C' est dur de manger, je me force, mais j' ai quand même perdu 15 kg. Penché au dessus de la baignoire, je regarde mes rares nouveaux cheveux partir. Vice me rase la tête, la radiothérapie me les reprend. Avec la barbe, la boule à Z, je lui ressemble un peu, en moins tatoué, en moins solide.
Sauf que quand je vais à super U faire sonner le portique, les mômes voient mon cache oeil, mon look, et lâchent des "Maman!! C' est un pirate le Monsieur?!?"
La radiothérapie m' a aussi cramé les nerfs optiques, provisoirement, à priori.
L' autre soir, la petite Merry m' apprenait sa chanson "Goutte de neige, goutte d' argent". Je me tenais à genoux devant elle, pour être à sa hauteur. Car à son âge, on grandit vite. Son visage change, et je vois trop mal pour la voir telle qu' elle est maintenant. Mais même si je n' ai pas eu d' été cet année, je me souviens de sa bouille. Elle recommence sa chanson, je l' accompagne à l' harmonica, le même que Bob Dylan. De toute manière, avec mon coté gauche à l' ouest, je ne peux plus jouer de guitare.
A la séance Novalis de ce matin, assis dehors sur un banc, je regardais mes bottes de moto. Je les porte pour les faire. Je revendrais un peu d' herbe, me paierais l' opération de l' oeil droit, et remontrais en scelle. Le Mostro est garé avec les autres bécanes, plein de poussière, il attend, mais je le fais tourner sur place. J' attend les prochains beaux jours, où je serais à nouveau sur la route, à traverser des déserts, au contact de la route, de l' air, de cet air chaud et de tous ces parfums. J' attend, ça viendra.
Mon entourage dit: "T' as jamais versé une larme?" Je répond: "Non, mais ce n' est absolument pas du courage, juste des choix, même si ma vie, c' est un peu "the walking dead" en 2013"
Et j' ai compris un truc, un truc très important sur le temps.
Demain, cette tumeur peut stopper, et me laisser tranquille quelques années, comme je peux très bien me faire emporter sur le trottoir en attendant un bus, c' est la vie.
Mais je sais ce que je vais faire. Une vidéo de moi, où je ne parlerais qu' au présent. Comme une radio, un récepteur, mais pas d' émetteur. Comme ça, quand elle le voudront, elle sauront où me trouver, je ne serais jamais flou, jamais silencieux. C' est cool, c' est une trace bien utile, on devrait tous saisir l' occasion de le faire.
Remerciements
J' ai pu passer Noël avec mes deux petits frères. Ca faisait 8 ans qu' on ne se parlait plus avec le plus jeune. On était pas fâché, on avait juste pris des chemins différents, par nos vies.
Ma mère était là. Je crois qu' elle était juste heureuse de voir ses garçons réunis là, échangeant et testant des tas de variétés d' herbes. Elle a ri, c' était un bon moment. J' ai gravé son image comme quand j' étais petit, avec ses long cheveux noirs et sa silhouette de pin-up beatnik.J' étais heureux aussi. Merci.
A la même période, j' ai vu mon père. Militaire de carrière, dans le sauvetage. Il a pris cher tout le long de sa vie. Je me souviens de lui comme d' un Bronson qu' il était. Face à ce vieux hippie d' aujourd'hui, entre deux joints, il m' a fait voyager dans mon enfance, dans ces moments inestimables. Il a perdu son petit frère de la même chose, très jeune. Pourtant, il a su resté digne. On a jamais parlé comme père et fils, toujours comme deux potes. Merci
Les amis, Mike (qui a su me régaler sur sa philosophie), L' orang outang, Run, pete, Lyly, et les autres, ont été là, et m' ont aider sans se ménager, jamais.
_Gaz était avec moi à l' armée. Il m' a suivi dès le départ de cette maladie. Il m' a littéralement appuyé, comme il l' avait fait auparavant, ailleurs. Un jour il m' a dit "Si j' avais pu, j' aurais pris ta place". Je sais qu' il dit vrai. Merci mon frère.
_Vice a complètement plongé en enfer avec moi, de son plein gré. Il n' a jamais faibli, jamais. Il m' aura énormément aidé, à chaque fois. Il m' a montré d' autres choses, m' a permis d' en comprendre plein. C' est sans doute l' homme le plus riche que je connaisse. Il m' a dit que quand son père est parti, qu' il espérait qu' un jour on le comprendrait. Vice l' a maintenant compris, moi aussi. Merci mon frère
_Jane a montrer une force, que je ne lui imaginais pas. Je me demande comment elle a pu être si forte, comment elle a réussi dès le départ à décider de choisir une seule option, sans même n' envisager qu' une seule fois le pire. Je ne lui demanderais jamais, elle a bien mérité ce jardin secret. Je suis fier d' elle. Merci Jane.
_Oak est comme moi, c' est la version "Dark", aux cheveux et yeux sombres. Je sais que c' est une écorchée vive, mais on peut avoir une vie très intéressante comme ça, même si elle a pris cher, Je lui souhaite vraiment. Merci ma grande, et excuse moi pour tout ça.
_Merry est comme sa mère, blonde avec de grands yeux bleus. C' est un morceau de sucre, plein de vie. J' aurais voulu lui montrer autre chose de moi. De toute manière, elle s' en moque. Ca n' a pas d' importance pour elle. Elle a assuré avec ses 13 kg. Merci ma petite, et excuse moi pour tout ça.
C' est peut être simplement un combat, on en a tous. C' est comme une bataille, sauf qu' elle ne durent pas 72h, mais des mois..
Sauf que là, je peux remonter dans le VAB, fermer les trappes, et me reposer quelques heures à l' abris du blindage. Même si dehors, c' est la merde, moi, je suis bien là, je repartirais me battre plus tard. Quand ce sera à nouveau trop dur, je sais où me mettre. Maintenant, grâce au recul, je dis souvent que j' ai compris. Parce que maintenant, pour moi, il y a les choses que l' on sait, car on les apprise, et les choses qu' on comprend. Je dis souvent que c' est différent, que quand on "comprend" quelque chose, on en fait sa conviction, sa vérité. J' ai compris qu' une guerre n' est pas un match; il n' y a pas de gagnant. J' ai compris Des tas de choses, qui me seront dorénavant bien utiles. Que je suis un type comme tous, que cette baffe m' aura servi. Que j' ai beau m' enrager, personne ne maîtrise le temps, il faut juste prendre ce que l' on nous donne. Je pars parfois en vrille, bien sûr. Encore hier dans le couloir, j' écoutais le groupe de soutien: _Untel: "Bonjour, je m' appelle untel, et bla bla.." et j' ai pensé "T' es cramé untel, t' as 6 mois pour tout vendre, et passer la nuit de ta vie à Las Vegas". C' est humain, ça m' a fait marrer moi, et je n' ai fait chier personne.
...................................................................."La noblesse est dans le combat, d' un sauveteur, comme d' une famille qui survit avec 1200e/" mois............................................................
