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Syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines

#1
Bonsoir

Je souffre d'un syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines depuis plus de 14 ans.
Que dois je faire pour que cela prenne fin ?

Merci pour vos réponses.
#2
Je pense que le mieux à faire c'est de regarder directement tes symptômes, et ensuite de trouver des solutions à chaque symptôme problématique. On ne connaît pas assez ce genre de PAWS avec les benzos pour avoir des traitements résolutif (qui soignent) donc il faut plutôt chercher du côté des traitements symptomatiques (pour réduire les symptômes).
Ça se manifeste comment chez toi ?
Self-made chemist  and pharmacologist
Nuit Blanche Suisse, RDR forever!
Free will is a lie.
#3
Hum que ressent tu ecxatement ? je consomme des benzo depuis mes 15 ans et j'ai jamais eu de soucis aussi prononcé que toi , bien que malheureusement c'est la cas et c'est avéré , les benzos on une dépendance bien la et même dangereuse .


Perso je te conseillerais de diminuer ton traitement de la même manière qu'une dépendance au opicé , diminué au fur et à meure , mais pour bien te conseiller il me faudrait le nom de la molécule que tu prend et en quelle quantité .
#4
(24/12/2022 20:53)snap2 a écrit :
Je pense que le mieux à faire c'est de regarder directement tes symptômes, et ensuite de trouver des solutions à chaque symptôme problématique. On ne connaît pas assez ce genre de PAWS avec les benzos pour avoir des traitements résolutif (qui soignent) donc il faut plutôt chercher du côté des traitements symptomatiques (pour réduire les symptômes).
Ça se manifeste comment chez toi ?


Merci pour la réponse.

Mes symptômes principaux sont :
Toujours une horrible douleur au cerveau, depuis plus de 14 ans.
L'insomnie chronique, avec un sommeil très court, que je ne contrôle absolument pas : je dors essentiellement la journée, mais à des heures non prévisibles, qui changent quasi chaque jour.

L'akathisie est heureusement terminée depuis quelques années.

Tous mes symptômes ont toujours été physiques, je n'ai jamais souffert de symptômes psychologiques, sauf ceux engendrés par la terrible souffrance physique.
Mais c'est horrible, une vraie torture chimique.

(24/12/2022 20:56)Sickboy6789 a écrit :
Hum que ressent tu  ecxatement ?   je consomme des benzo depuis mes 15 ans et j'ai jamais eu de soucis aussi prononcé que toi , bien que malheureusement c'est la cas  et c'est avéré , les benzos on une dépendance bien la et même dangereuse .


Perso je te conseillerais de diminuer ton traitement de la même manière qu'une dépendance  au opicé ,  diminué au fur  et à meure , mais pour bien te conseiller il me faudrait le nom de la molécule que tu prend et en quelle quantité .


Bonsoir

Je souffre d'un syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines depuis plus de 14 ans, ce qui veux dire que j'ai stopper cette drogue depuis plus de 14 ans.

[Image: image%2F1762266%2F20221224%2Fob_0ad2b4_tete-en-feu.jpg]
#5
(24/12/2022 20:53)snap2 a écrit :
On ne connaît pas assez ce genre de PAWS avec les benzos pour avoir des traitements résolutif (qui soignent) donc il faut plutôt chercher du côté des traitements symptomatiques (pour réduire les symptômes).


PAWS = syndrome prolongé de sevrage ?
Je souhaite guérir, pas être à nouveau drogué par les médecins, surtout après 14 ans sans drogue.
#6
Oui c'est ça pour PAWS. C'est l'acronyme en anglais.

En soit traiter les symptômes ce n'est pas nécessairement se retrouver drogué par les médecins. Je ne sais pas ce que tu appelles une douleur au cerveau mais en ce qui concerne les migraines par exemple, y'a des tentatives de traitement de fond dans un temps donné, sans effet psychoactif ou addictif qui ont parfois de bons résultats.

Pour le sommeil, j'ai plein de petites idées mais si ça dure depuis si longtemps pour toi, t'as du essayer plein de choses et j'ai pas envie que tu sois obligé de lire une proposition évidente et inutile pour la 50ème fois. Peut-être que tu peux dire où tu en es, c'que t'as entrepris qu'a pas marché, ou quelque chose comme ça.
In fact, it took a total of 18 trials to work the experimental dosage up to as much as a single milligram. In retrospect, overly cautious.
But retrospection, as they say, is cheap.

#7
(24/12/2022 23:39)Acromyrex a écrit :
 Je ne sais pas ce que tu appelles une douleur au cerveau


Bonsoir

C'est différent d'une migraine, mais la douleur est horrible.
Je pensais que cette illustration expliquait assez bien cette douleur :

[Image: image%2F1762266%2F20221224%2Fob_0ad2b4_tete-en-feu.jpg]

(24/12/2022 23:39)Acromyrex a écrit :
Pour le sommeil, j'ai plein de petites idées mais si ça dure depuis si longtemps pour toi, t'as du essayer plein de choses et j'ai pas envie que tu sois obligé de lire une proposition évidente et inutile pour la 50ème fois. Peut-être que tu peux dire où tu en es, c'que t'as entrepris qu'a pas marché, ou quelque chose comme ça.


En syndrome prolongé de sevrage aux benzos, rien ne fonctionne plus. J'ai en effet essayé des tas de choses, sans succès. Et la liste est longue.
De plus, on a plus le droit de toucher aux récepteurs gabas, car sinon, c'est la cata assurée.
#8
(24/12/2022 23:39)Acromyrex a écrit :
Je ne sais pas ce que tu appelles une douleur au cerveau 


Même si la douleur diminue très légèrement, avec le temps, c'est surtout que nous sommes obligés de nous y faire.


#9
Comme le dit Acacia, si tu penses déjà avoir tout essayé (thérapie du sommeil, changements de style de vie, mélatonine, etc...), je vois malheureusement pas trop comment on pourrait t'aider plus ça ^^"
Self-made chemist  and pharmacologist
Nuit Blanche Suisse, RDR forever!
Free will is a lie.
#10
on perd la mesure en tout même après une désintoxication... Perso je n'attribue pas le sens commun à la phrase "se faire une petite camomille" par exemple.

Je prends un thermo et j'ajoute des fleurs de camomille romaine (digestion) mais aussi de l'autre, celle à effet sédatif du magasin bio, puis encore un sachet de camomille (teabag) du super et encore une dose de camomille soluble en poudre... bref, tout ce que je trouve ayant trait à de la camomille... Le tout avec de l'eau bouillante dans le thermo naturellement, puis je laisse tout ça sur le radiateur alors après quelques heures ça prend un goût bien amer comme j'aime et je gagne une nuit de sommeil.

Bon, ce n'est qu'une nuit mais au matin on a l'impression qu'elle vaut pour toute la vie. Un break au stress.

EDIT: pour autant qu'il y ait les deux sortes de camomilles, la méthode mal définie favorise pourtant
1) la régulation du foie (bile)
2) une hydratation à l'amorce d'un équilibre général

le lendemain est soft, comme un afterglow léger. Puis il n'y a pas de manque...
         l'Historia en alternatif et en continu  >>> la Lyre Romantique Fanatique Extrémiste
#11
Bonjour silio,

Je me permets juste une question : êtes-vous certaine qu'il s'agisse vraiment de PAWS et non d'une ou plusieurs pathologies différentes non diagnostiquées ?

C'est vous sur la vidéo que vous avez posté plus haut ? Je vous demande cela parce que les images me font penser à ce par quoi je suis passé il y a quelques années...

Vous faites ces "crises" douloureuses tout les jours ? Plusieurs fois par jour ? Combien de temps durent-elles ?

Vous avez déjà entendu parler d'algie vasculaire de la face, ou migraine cluster ?

Si non je vous conseille d'aller lire la page Wiki concernant cette pathologie, peut-être vous y retrouverez-vous ? Ou pas ?
#12
(26/12/2022 17:05)Memento Mori a écrit :
Bonjour silio,

Je me permets juste une question : êtes-vous certaine qu'il s'agisse vraiment de PAWS et non d'une ou plusieurs pathologies différentes non diagnostiquées ?

C'est vous sur la vidéo que vous avez posté plus haut ? Je vous demande cela parce que les images me font penser à ce par quoi je suis passé il y a quelques années...

Vous faites ces "crises" douloureuses tout les jours ?  Plusieurs fois par jour ? Combien de temps durent-elles ?

Vous avez déjà entendu parler d'algie vasculaire de la face, ou migraine cluster ?

Si non je vous conseille d'aller lire la page Wiki concernant cette pathologie, peut-être vous y retrouverez-vous ? Ou pas ?


Bonsoir et merci pour la réponse.

Oui, je suis sur et certain que c'est un syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines.

Non ce n'est pas moi sur la vidéo, c'est juste pour expliquer la douleur au cerveau, lors d'un sevrage et post-sevrage aux benzos.

Perso, après plus de 14 ans, je n'ai plus de "crise", c'est plutôt une horrible douleur en continue, une vraie torture, avec des aggravations selon les événements extérieurs. Mon système nerveux est toujours à vif.

Ma seul pathologie est le syndrome prolongé de sevrage.

Pour m'informer, j'ai lu :

LE SYNDROME PROLONGE DE SEVRAGE AUX BENZODIAZEPINES
http://syndromeprolongesevrage.over-blog...pines.html
#13
Mais comment en es-tu certain ? Ce serait pratique de nous donner plus d'infos sur ton suivi médical depuis le sevrage. Est-ce un médecin qui t'a posé ce diagnostic, a-t-il fait un diagnostic différentiel, quels examens as-tu passé pour éventuellement dépister d'autres troubles ?

En tous cas, si j'ai bien lu ta source, y'a rien d'autre à faire que te fabriquer de nouveaux récepteurs GABAergiques (et je pense pas qu'on puisse y faire grand-chose)
« Il nous faut mener double vie dans nos vies, double sang dans nos cœurs, la joie avec la peine, le rire avec les ombres, deux chevaux dans le même attelage, chacun tirant de son côté, à folle allure. Ainsi allons-nous, cavaliers sur un chemin de neige, cherchant la bonne foulée, cherchant la pensée juste, et la beauté parfois nous brûle, comme une branche basse giflant notre visage, et la beauté parfois nous mord, comme un loup merveilleux sautant à notre gorge. »

#14
(26/12/2022 12:24)amicale_du_pc a écrit :
on perd la mesure en tout même après une désintoxication... Perso je n'attribue pas le sens commun à la phrase "se faire une petite camomille" par exemple.

Je prends un thermo et j'ajoute des fleurs de camomille romaine (digestion) mais aussi de l'autre, celle à effet sédatif du magasin bio, puis encore un sachet de camomille (teabag) du super et encore une dose de camomille soluble en poudre... bref, tout ce que je trouve ayant trait à de la camomille... Le tout avec de l'eau bouillante dans le thermo naturellement, puis je laisse tout ça sur le radiateur alors après quelques heures ça prend un goût bien amer comme j'aime et je gagne une nuit de sommeil.

Bon, ce n'est qu'une nuit mais au matin on a l'impression qu'elle vaut pour toute la vie. Un break au stress.

EDIT: pour autant qu'il y ait les deux sortes de camomilles, la méthode mal définie favorise pourtant
1) la régulation du foie (bile)
2) une hydratation à l'amorce d'un équilibre général

le lendemain est soft, comme un afterglow léger. Puis il n'y a pas de manque...


Merci, mais en syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines, on a plus le droit de toucher aux récepteurs gabas, sans risque d'aggravation.

(26/12/2022 11:06)snap2 a écrit :
Comme le dit Acacia, si tu penses déjà avoir tout essayé (thérapie du sommeil, changements de style de vie, mélatonine, etc...), je vois malheureusement pas trop comment on pourrait t'aider plus ça ^^"


Bonsoir

Votre forum étant spécialisé, je pensais que vous en sauriez plus que les autres.
Mais ce n'est pas grave, il fallait que je pose la question...
Merci.
#15
(26/12/2022 22:22)Sorence a écrit :
En tous cas, si j'ai bien lu ta source, y'a rien d'autre à faire que te fabriquer de nouveaux récepteurs GABAergiques (et je pense pas qu'on puisse y faire grand-chose)


Sur cette même source, et même si la date n'est pas récente (ce que je ne comprend pas, car il y a 6 mois, elle n'y était pas), vient d'être publié :
http://syndromeprolongesevrage.over-blog...genes.html

Est ce une bonne piste ???
Je ne sais pas.
Cependant, c'est vrai que mes récepteurs gabas sont quasi hors service, hélas.
Hors service, partiellement, car lors d'une hospitalisation courte, je me suis aperçu que j'étais malgré tout, encore sensible aux opioïdes.

(26/12/2022 22:22)Sorence a écrit :
Mais comment en es-tu certain ? Ce serait pratique de nous donner plus d'infos sur ton suivi médical depuis le sevrage. Est-ce un médecin qui t'a posé ce diagnostic, a-t-il fait un diagnostic différentiel, quels examens as-tu passé pour éventuellement dépister d'autres troubles ?


En France, il y a très peu de médecins qui reconnaissent le syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines, hélas; et à l'étranger, ils n'étaient que quelques uns avant que le syndrome prolongé ne soit reconnu par la FDA, l'an dernier, il me semble.

Mais les victimes d'un syndrome prolongé n'ont pas vraiment besoin d'un médecin pour savoir ce dont ils souffrent.
Qui connait le mieux le syndrome prolongé de sevrage aux benzodiazépines, que les victimes ?
Il suffit de discuter ou de lire les médecins qui sont des victimes des benzos (cardiologues....), pour se rendre compte qu'ils en savent beaucoup moins que les victimes et que les spécialistes qui connaissent parfaitement le problème, le nient (il est question de négationnisme, sur certains sites, la même chose que pour les vaccins covid, qui n'ont aucun effet secondaire, selon ces mêmes médecins).
#16
Citation :Est ce une bonne piste ???

J'ai lu ta source et je ne vois aucune piste de solution...
D'ailleurs ce site ne m'a pas l'air très crédible :/ je vois que beaucoup d'articles liés professent des opinions largement démenties par le consensus scientifique (autisme dans les vaccins, etc).
Je suis même surprise de voir en haut de page le logo de benzo.org.uk ... qui est un site beaucoup plus sérieux. Ça m'étonnerait que son auteur ait donné l'autorisation qu'on s'attribue ainsi sa légitimité.

Je remarque en tous cas que tu évites toutes les questions portant sur la prise en charge médicale de tes troubles. J'en déduis que tu évites les médecins depuis ton sevrage, ce qui peut se comprendre (ça a dû être un sacré traumatisme) mais comprend bien qu'on ne peut pas se substituer à une telle prise en charge. Tes troubles nécessitent des examens sérieux, que des béotiens sur un forum de drogues ne peuvent remplacer.
« Il nous faut mener double vie dans nos vies, double sang dans nos cœurs, la joie avec la peine, le rire avec les ombres, deux chevaux dans le même attelage, chacun tirant de son côté, à folle allure. Ainsi allons-nous, cavaliers sur un chemin de neige, cherchant la bonne foulée, cherchant la pensée juste, et la beauté parfois nous brûle, comme une branche basse giflant notre visage, et la beauté parfois nous mord, comme un loup merveilleux sautant à notre gorge. »

#17
Bon, preuve nous a été apportée que "silio" est un double-compte de "viky" créé en vue de contourner le banissement dont le premier fait l'objet. C'est pas sympa, j'allonge en conséquence le banissement de Viky.
« Il nous faut mener double vie dans nos vies, double sang dans nos cœurs, la joie avec la peine, le rire avec les ombres, deux chevaux dans le même attelage, chacun tirant de son côté, à folle allure. Ainsi allons-nous, cavaliers sur un chemin de neige, cherchant la bonne foulée, cherchant la pensée juste, et la beauté parfois nous brûle, comme une branche basse giflant notre visage, et la beauté parfois nous mord, comme un loup merveilleux sautant à notre gorge. »

#18
Ici semblait une bonne alternative à doctolib et lesmedecinsnoustuent.com sais dommagent :/
J'veux plus atteindre la lune 
Elle est plus belle d'en bas 


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